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战斗?大家需要吗?或者我们注定在沉默中老去吗?

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我来这群还没满一个月,我是在内路术后几天,因为医师没法回答我的康复程度问题,护士也没法回答,我也没法和家人谈,我觉得信息孤岛,我甚至上网请了道士给我算命,那是真曲线救国,看看自己下半生还有戏与否,来间接推导这次视力恢复程度?也有这想法,更多的是想有个人来陪我聊聊,道士让我等了几天,我至少那几天感觉有人应了约在为我的事准备,结果是还有戏,但是最好的运还要在十几年后……这是说我习惯了?
我后来进了群,从几篇推荐帖里学到了知识,是的,是知识。然后从大家的互相询问中,不停地“学习”和“提问”,帖里普遍是几年前开始,新人们继续提问,期待古早的前辈们能给指点,能对比程度推导出自己将来的康复程度。不是吗?都做过对不对?这也是正常的。但结果必然是有人开心,但会产生新的困惑,还有对并发白内障一类的抵触和恐惧吧。我就是,然而,我昨天复查时,还是被提醒已有了白内障的迹象,我又一次难受,但那个现场,医生非常冷静……
再回到我们大家,其实我已经在帖吧里呼喊了一些日子,可能真是因为恐惧和趴卧太长所致,有人认为我时间长了,习惯了,就会成熟了,接受,再返回社会。所以我的帖子没有太多回应,我想大家也许真的是比我成熟许多。
从病起到处找医院找专家,到术后的的迷茫,和可能的各种状态变化,还有取油后的各人状态不同,还有何时白内障的隐忧。这个过程已经足以让人终身难忘。有人觉得有利养成好的习惯,有积极一面。我也认可。
下面是我真正的观点,在这段,我还是闲谈几句:大家康复良好,相忘于江湖,留下经验和鼓励给不愿意还有的后来者,这或许只是一种良好愿景,我们其实还会带伤,别提什么叫修行。我看到了一些内路术者在尊重医生建议的前提下,也勇敢重新锻炼,当然是量力而行。这其实就表达了一种积极态度,尊重风险,也尊重自己健康需求,但度很重要,复查很重要。
以上,其实都是我们病友间的互助,久病成医,但我们真是医了?其实这样的互助作用多大?有没有消极作用?大家心里自然清楚。这就是为什么古早者好些就再也没有回贴吧的缘故。
我想只有把话说清楚,大家才能思考并做出选择。
我觉得咱们骨子里还是把自己当个体了,觉得康复回社会就可以了。但其实是不够的,宣传网脱危害,这个大家应该是支持但是不愿意亲自出面。
但咱们必须团结,这个不管从有利这个群体和有利个人都有着非常积极的意义。
1.团结起来可以提供心理支持,提起这事,未经历的多半是强行打气,或者是无所谓,觉得矫情。大家回归社会,心累了,或者新问题了,医生依然那么冷静客观。
2.团结起来,咱们可以发声,可以共同发声向相关机构提起自己的请求和希望得到哪方面的科技进步支持,这个是最重要的,也可能是在与年纪大后眼部可能的新情况甚至是恶化在赛跑。真别为害怕的情绪而回避去想,现在的逃避或许就是未来那种寒入灵魂的无奈。
毕竟内路手术才推广二、三十年,并且越来越多采用。
有些朋友的意思是科学家们会注意到的,会发展出新方法科技的。
但你们知道现代社会想办一件稍微大些的事的难度吗?或许以前大家都是按部就班勤勤恳恳的人,也对老板这种攒局赚钱的人的具体表现看不惯。但表现错了,原理其实是相同的,就是怎么团结各方力量来做同一件事。
大家利益点是不一致的,甚至利益分成和损失分担都是不一致的,连谈都要准备好久。这是非常难,要协调好久的。
我们发声,向相关机构共同发声,至少就是起到了让他们明白诉求多大,这是他们形成议案并向更权威机构提交的基础,不然,人家知道你有诉求,但你自己都不发声。他自造一份报告交上去?
有人说他们手上会有每年医院的数据交上去。
对,但你知道那些数据的归纳标准是什么?除了标注今年网脱患者人数变化,手术类型,术后康复情况……还会加上你请求能有新科技制作的人工玻璃体回填?医生非常冷静客观,那报告上有你提请求的地方吗?
我们不早一天行动起来,不尽快让相关机构知道这个发展趋势:现代电子产品的广泛使用,以及近视眼的比例,以及目前过度使用电子产品的现状。网脱是非常有变量的可能。
有了我们的具体请求和真实情况和心理压力的说明,他们也才能真正帮到我们,才能以活生生的人讲出的真实情况,以不那么冷静客观的数据的形式,而是以带着体温和害怕、受伤的真实感受为内容,让更权威机构知道。


IP属地:湖北来自Android客户端1楼2023-11-11 06:20回复
    这样,还要经过相关共同会议的提案讨论,通过之后,分发相关部门,他们再在各自领域物色安排相关科研力量。然后才是跨部门科研力量交流,分享数据,搭建共同平台……这些跑下来,不得几年时间?
    而且共同平台搭建完成的前期,是不会有太多成果的。科技进步就是在厚积薄发、不断试错的基础上来的,只有到了一定年头,才能大规模涌现成果。
    现在咱们起跑与否,真的是决定将来咱们可能遇上困难时,医生的工具箱里有多少方案啊。
    这个病,催残人的心理的一方面,可能就是让大家定位低,没有自信,不敢或羞于发声了。但如果不发声,你们愿意自己一辈子再没有变化地、小心翼翼的、担惊受怕的过完它?咱们有下辈子吗?来这世界一次容易吗?难道把痛苦和害怕掰成一小片一小片每天吃起来就好受许多?还成了修行的良药?一辈子小心翼翼,谨小慎微,隔段时间有惊无险成了小惊喜,直到生命尽头,或者还是有福的。大家愿意吗?愿意要这种幸福吗?


    IP属地:湖北来自Android客户端2楼2023-11-11 06:20
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      我呼吁的是,大家能团结起来发声,为了自己未来几十年的改善发声,我当时在想,并发症的防止和解决、人工玻璃体(不是球囊)回装……这些难道对于内路手术者不好吗?大家各自怎么就愿意独自消化那种限制?默认了自己不再运动。几十年啊!几十年不敢正常运动?我想可能好些病友在发生前真的是没有太过运动的,而且非常年轻,是因为其他事情发生的,所以自认为一辈子也可以维持那种生活节奏。但我想说的是,年轻不会永远年轻,静坐也不是养生之道,人不运动,当年纪慢慢增长,也许还有其他疾病找上门来,毕竟人要保持身体的循环,新陈代谢,身心才能保持健康。
      咱们这个群体,或许大家真对这个群体没感觉,为什么呢?有外路术康复的,我非常羡慕了。内路术有恢复好的,回到社会继续打拼;也有换职业的,大家互相祝福一下;有情况不明的……还有长期在家担惊受怕的,但是不会和大家谈起的。有些朋友总结得对,这病对人摧残最大的,是心理。


      IP属地:湖北来自Android客户端3楼2023-11-11 06:20
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        我前些日子的呼喊,有位病友提醒了我,说有了科技进步,可能会成功实用的。看得出,他(或她)很开心,我去核实了一下,是真的。我还找出了其他三条新科技。当晚,我突然觉得之前像死了一大半的我,有了希望,我听成龙大哥的《普通人》,我看了今年《灌篮高手》大电影的片尾曲和宫城剪辑,还有病前我几乎总在看的动画,(我43了)泪流满面,小声痛哭。有希望真好。我觉得我又有血有肉了,虽然是因为看了灌篮高手后,认真减脂,真减了十几斤,但一次锻炼过度导致了……我还是喜欢,也非常遗憾可能再也不能踢球了,我的灵魂被切割,无血,但是非常非常非常痛。那种可能以后再相见,就已是最熟悉的陌生人。
        大家经历过这种希望的喜悦吗?那种自己没有被科技力量抛弃,没有被未来抛弃的感觉。


        IP属地:湖北来自Android客户端4楼2023-11-11 06:21
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          然而过后冷静下来,发现这些技术还没成熟,比如虽然从尿液中提取的人体细胞能被培育成晶体并在兔子眼中生长,但还得改进技术。比如小分子药虽然能引导视网膜胶质细胞分化出视觉细胞,比现在视觉细胞死亡几乎束手无策的现状强得多,但还没开展临床试验。
          大家是愿意继续等,还是想让这个跨部门科研力量共同攻关的可能变成现实?大家愿意发声吗?想想自己下面的几十年,想想翘首以盼的新科技,也许只是你靠其他人的努力,或者恰好科技进步覆盖了你的问题。但也可能你不发声,你的问题就在力量覆盖之外的,或者要晚几年才覆盖。


          IP属地:湖北来自Android客户端5楼2023-11-11 06:21
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            有的人会说,发声没希望的,咱们这个病死不了人,肯定是先发展救治要死人的那些病。但医生说过,他们眼科的不懂其他科的事。眼科的科研就一点机会也没有?眼科现在面临的网脱风险群体不大?真网脱了,每人几个月的无法正常工作,真以为是你个人的事?那是不是等着吃救济?相关机构会不重视?癌症死人,年年都在攻关,那其他部门的研究都应该停下来对吗?这其实就是另一种自信被摧残的表现。


            IP属地:湖北来自Android客户端6楼2023-11-11 06:21
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              人人为我,我为人人这样我们才有可能更好。相忘于江湖,但求岁月静好,咱们真的回得去吗?或者如同看客般,期望别人努力,自己吃现成的?但知别人努力也可能因为呼声不高而失败,这样又让旁观者心安理得:我说就搞不成吧!然后又翘首等待别人的下一波努力?
              我很害怕。就算我取油恢复后,还能锻炼,我依然非常害怕。我害怕的是,出现风险了,依然是大家每个个体在扛。整个群体几乎发不了声,就这样在沉默中消逝。我不想那样,但也只能接受的这种局面。我会在死前非常遗憾,到根本不敢回首人生。没有上辈子,没有下辈子啊。
              我还想安装人工玻璃体,能让自己正常锻炼。
              我还想让相关部门听到我们的呼声,给我们彼此一个大大的希望。
              我爱这个国家,我知道她的优势所在:工业化已成,现在为了产业升级而进行科技攻关,咱们的困难应该也在她升级的范围之中,但需要知道具体的需要和群体的真实感受和愿望。


              IP属地:湖北来自Android客户端7楼2023-11-11 06:22
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                我也曾陷入了消费主义和成功学的洗脑,我知道那些实际对于人是一种虚化的抬高陷阱,然后让人不停用自己的力量维持住那个高度。而现在,我真正怀念和珍惜健康的生活,珍惜能重新健康有质量地彼此服务,珍惜彼此的那种工作状态。我们经历过这些事,的确有助于审视自己,让彼此更有对他人的理解和耐心,但是我们不能够也不应该也没有能力背负着极大的心理压力过余生。
                我们能共同发声,努力吗?
                希望大家真的能审视内心,作出积极的选择。我们以前在社会上,真正积极的多半是看着经济利益去的比较多吧?因为有回报。
                但如果连关系自己一辈子幸福这样利益的事,还要算一下,观望一下,或者想搭顺风车,我就真不知道还有什么是他们珍惜的了,不关心自己的幸福,不关心他人的幸福,那活在世界上的动力,也许就只是占便宜和搭顺风车了。


                IP属地:湖北来自Android客户端8楼2023-11-11 06:22
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                  沉默,就是在杀死彼此的希望。康复后都有时间继续去网络看网红扭屁股,看小说……竟然会没有时间为自己和他人呐喊?
                  我现在在带油休养,也得控制手机了,隔段时间来看看。真诚希望大家能真诚互助,不给人生留遗憾,我们的问题最后都得用科技来改善甚至解决,但这个用等,也许能让希望胎死腹中,也许让它晚出现几年,几年很短吗?
                  我很忐忑,不知道大家会担心什么,或者依旧是深深的沉默。交流信息,为自己为他人发声,真的很困难很可怕吗?真的强过到了年老认命,真的能认命没有波澜吗?真的要等到老到觉得自己改善了也没几年活头了?
                  大家至少也该说一下为什么不愿意发声吧?现在网络进言也很简单啊,注册打字也不难吧?


                  IP属地:湖北来自Android客户端9楼2023-11-11 06:23
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                    我很害怕啊,害怕我明明接触到了心有不甘的病友,但因为个体散布,只能在他所在的城市坚强,有想法多半只能自己化解,还要坚强起来帮我宽心,好心的人真是不少。只有形成并发声,呼吁新的科技进步,才是真正帮到自己和病友。我呼吁了十几天了,也不知效果如何。我个人投请求的力量也是很小的。有病友能一起努力吗?


                    IP属地:湖北来自Android客户端12楼2023-11-11 06:47
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                      认命,我真的是不喜欢,毕竟明明还有希望,只是上香拜佛,咱们都需要去现场。怎么连在网络上向相关网站发声说明自己的病情和需求都不愿意呢?卫健委应该是对口部门吧?


                      IP属地:湖北来自Android客户端13楼2023-11-11 06:50
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                        一是活在当下,就是认真过好每天,做好每天的事。我现在趴油,一个多月,也确实身心俱疲。我也知道能让我坚持下去的只能是希望,而真不是每天完成任务一样。等取油成功后,又会是一阵迷茫和适应,然后可能的白内障。这一轮暴击,咱们都得扛过去。咱们真的要抱团取暖了,上面的那些分析和呼吁,是咱们帮助彼此的目前最好方法,努力为自己和病友们争取多一些希望,为医生工具箱里争取多一些方案和工具。我现在心里也好冷,真的有些害怕,有些迷茫。我承认我最近是一辈子到现在最脆弱的时间段了,我以前都能找到方法,当然,那是在人际关系和其他领域。这个领域的这个群体,我也知道了为什么有时会保持距离,因为又能同感同感共鸣,但又害怕勾起心事。我也考虑这个好久了,所以会呼吁大家既抱团取暖,又得共同发声。因为解决和改善的条件很高,只有科技力量能做到。而我们幸运的是,遇到了我们祖国科技攻关的年代,努力发声诉说自己的想法和需求,也是帮助防止潜在的患者经历我们痛苦。


                        IP属地:湖北来自Android客户端15楼2023-11-11 07:04
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                          我真的相信大家不管是什么状态,真的会在科技进步能带来希望时振奋起来,咱们多久没振奋了?更何况如果是技术进步能医治改善甚至能恢复时的情况?咱们是不能参与那种研究的,但是咱们能做到活生生的人的诉求,真实的请求,还有真实的需要。


                          IP属地:湖北来自Android客户端16楼2023-11-11 07:17
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                            我这段时间是无比的脆弱,各种变化要消化,要调整。昨天说眼睛有点白内障了,我难受,医生依然冷静。我这些日子也在努力发声,我不知道有没有与我同行的朋友,我真的是在想这有利于大家,有利个人,而且有希望,并且人人都能做到。但我不知道你们想什么,担心什么,犹豫什么。我这些日子就是在知道那些科技进步后的那天晚上,真正觉得自己活得有希望啊,那感觉真好,那是种确实活着的感觉啊。我现在爱着这个世界,爱着以后的人生,爱着我的家庭,也爱着以前不爱的一些事物,我渴望着能回到和以前相像的状态也好,但我现在不确定啊。我现在也对病友们充满着感情,希望大家能康复,但也请不管恢复得怎么样,能为自己和他人点上希望的灯,能帮忙发声,告诉情况和需求,让大家在将来能尽早得到科技发展的帮助啊,就算从成本分摊的角度来讲,需求的人越多,摊到每个人的成本就相对低啊。大家能帮我吗?


                            IP属地:湖北来自Android客户端17楼2023-11-11 07:29
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                              建个群把网脱患者都拉进去一起发声


                              IP属地:河北来自iPhone客户端18楼2023-11-14 01:45
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