先说一下我被确诊为胆脂瘤中耳炎一年前的相关症状，2019年6月左右，我的左耳偶尔出现和心率同步的耳鸣声音的情况，由于我平时有捏住鼻子吸气的习惯，只要这么操作，耳鸣的症状就会减弱或者消失，当时没有当回事，因为以前中耳炎或者喝酒喝多了也会出现这种情况，过几天就没事了，所以也没有去医院看。但过了两周，耳鸣的症状出现的频率更高，而且通过捏住鼻子吸气已经不能每次都解决问题。我在网上搜了一下我的这个情况，明确判断是搏动性耳鸣：搏动性耳鸣（pulsatile tinnitus）是一种有节律的耳鸣。由患者头颈部血管或肌肉产生，并通过骨骼/血管和血流传导至耳蜗而感知的。即患者主诉耳内有如同心脏或血管脉搏跳动样耳鸣声，有的如波涛声或有的如脉搏声，很有规律，仔细观察其跳动节律，多数和心脏跳动次数一致。搏动性耳鸣由血管因素导致。我怀疑自己头颈部血管出问了，挂了一个中日友好医院的专家号，然后各种检查。大夫看了CT说没发现什么大问题，就是我咽鼓管功能不太好，耳鸣的症状让我回家注意休息，给了我一张纸，上面有一个APP叫潮汐APP，让我每天睡觉的时候听听，当时觉得这个专家有点不靠谱，但也没办法，中日友好医院也算是北京比较不错的大医院了，既然这么说了，我也就踏实放心的回家听潮汐APP的音乐了，这个APP其实就是白噪音，什么溪流，森林，小雨，风声之类的，虽然不能缓解耳鸣的症状，但挺催眠的。中途我还在某宝买了一个咽鼓管吹张器，用法就是含一小口水，堵住一个鼻孔，用这个吹张器往另一个鼻孔里面打气，打几秒咽掉嘴里的水，鼻孔里面的气体就通过咽鼓管打到中耳，能感觉到骨膜往外顶一下。这种方初期也能解决我耳鸣的问题。后来我自己分析，应该是骨膜内陷，血液流动通过肉芽或者胆脂瘤传导到了骨膜或者听骨链才出现我有搏动性耳鸣的症状，通过咽鼓管吹张骨膜向外顶，暂时改变了中耳内部空间结构，血流的震动不能传导了，所以就不耳鸣了。但是觉得这方法也挺好，能扩张一下咽鼓管，还能解决耳鸣的问题。但有一个问题就是，这样做我听声音就变了，之前听声音非常清楚，吹张后感觉外界声音变大，风声，呼吸声的噪音也很大，不是很习惯。
到了2019年11月，我买的咽鼓管吹张器也不好使了，就是打进气之后，也不能解决我搏动性耳鸣的症状，任何时候都有心跳同步的耳鸣声音，马上挂了一个同仁医院的专家，北京看耳朵同仁应该是最权威了，当时是王少植主任出诊（后面还会提到王主任），王主任用显微镜观察了我的耳鸣，没有看出什么问题，但和之前不一样是我骨膜有一个穿孔，不是很大，需要照CT进一步检查，因为当时我爱人正在备孕期间，我也没办反照CT，就没照，说回去观察一下，等这个月完成任务再来进一步检查。一拖就到2020年1月，疫情爆发了，医院各种医疗资源降低，号也不好挂，床位也降低了，而且我耳朵也不耳鸣了，又把这个事放下了。
2020年6月，疫情好转，我左耳感觉听力肉见可见的下降，一周时间几乎听不到声音了，而且有时候流水，有恶臭的味道，又挂了一个同仁医院的专家，大夫检查完说我可能是胆脂瘤中耳炎，让我去预约CT，下次拿着CT再来看。然后预约了CT，挂了下一次的专家号，说是巧呢还是缘分，这次专家挂的又是王少植主任的号，王主任看了我的CT，询问了我之前的病史，基本判断是胆脂瘤型中耳炎，需要做手术，另外我咽鼓管功能不好，现在双耳骨膜都内陷严重，需要双耳骨膜置管，就这样给安排了手术，一等就是一个多月。
2020年7月24号做完前期各种检查工作开始住院，一共住了13天，前几天检查，手术完了输液一周，然后出院。我做的是“左耳完壁式乳突根治术+上股室胆脂瘤清除+双耳骨膜置管术”，说一下手术的感受，其实没啥，就是睡一觉，起来耳朵帮着纱布，头上帮着绷带，也不是很疼，止痛泵也没怎么用，术后就是天天挂睡，吃促排的药。出院后按时复查，手术费用一共2万9，医保报销了了1万4，自己花了1万5，其中有一个动力系统就是电钻磨骨头的东西是材料费，资费的，大概8000,。
说一下术后感觉，首先右耳感觉良好，没什么，听声音也很清楚，左耳前几个礼拜听声音也很小，可能骨膜没账号，2个月以后差不多干耳了，听力也回复了一些，感觉大概是正常听力的50%吧，已经很满意了
2020年11月初，右耳就是只做了骨膜置管的那只好耳朵有点不舒服，听声音总是变，有时候清楚，有时候不清楚，找王主任加了一个号，王主任看了一下，感觉里面有粘稠液体，但因为太粘稠，无法通过置管排出，做了一个穿刺，也没抽出来，王主任说回家观察一下，看能不能自己吸收，然后一个月的时间忽好忽坏，因为平时我用手掌堵住右耳往里面顶气体能感觉到通气管是通着的，但突然有一天顶气打不进去气体了，感觉通气管堵住了，耳朵听声音也越来越小了，中途去了广安门中医院，天坛医院，东方医院，电力医院，都看了，也没看好，现在右耳也出现搏动性耳鸣的症状了，准备在去同仁看一下。再说一下电力医院的赵主任，非常认真的给我用耳内镜看了一下，然后和左耳对比，判断是通气管往外突出了，有可能是中耳的液体结痂堵住了通气管，也可能是骨膜长上了，可能需要重新置管。
另外我现在做手术的左耳天天耳鸣，开始是蝉鸣，现在又改成高频的电流声，很烦躁。吃过中药，做过针灸都没什么效果，应该是术后的后遗症。。。现在左耳还是耳鸣，右耳堵管，听力下降，耳闷耳胀，每天精神不能集中，容易分神。
最后我说一下我自己对这个病的理解，只限于我自己的情况：我先天性咽鼓管功能不良，习惯捏鼻子吸气，导致中耳长期负压，双耳骨膜内陷，因为我习惯了中耳负压的那种状态，比如我打哈气，气体通过咽鼓管进入中耳，内外气压平衡了，我反而听声音很别扭，外界的噪音很大，会盖住我想听的比如音乐，人声等声音，必须捏鼻子吸气，负压一下，让骨膜往里贴听声音才舒服，这是长时间习惯影响的，也许那种有噪音的声音才是大多数人们听的声音，只是我自己不知道而已。就因为这个习惯，中耳长期负压，导致中耳皮肤出现肉芽肿，中耳胆脂瘤的病症，这些都是我的猜想，毕竟不是医生。
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