再障风雨四十载的内容全部提取出来了 这里简单说明一下原由 原来那个号在和吧友交流时 我把四十载的链接发了出来 系统就认为违规 把那个号和那个帖子都屏蔽了 申诉至今无果 自己辛辛苦苦写得帖子就这样没了 实在不甘心 在这里重新发一下 看过的老朋友可以跳过 有更新再看 新朋友想看就扫几眼 遗憾的是楼层间和吧友讨论交流的内容肯定没有了 帖子的名称改为 四十载风雨彩虹路 这样充满希望 给人以鼓舞 大家都经历了风风雨雨 最后定能见彩

四大重要指标稳定在一年左右了，这中性粒细胞问题不大吧 今年也是很重要的一年，加油呀坚持呀

2005年我三岁诊断得病现在快20年了，期间尝试过ATG，西医，中医，各种偏方，除了没移植该做的都做了，日常主要还是环孢素+雄激素。

省中看再障的医生，有推荐的嘛

如题，拟计划到广州就诊，具体情况如下： 1.小朋友2017年11月出生，现在身高125cm，体重25kg左右，2020年10月一次感染发现血小板低（70多），2021年偶有恢复到100左右，之后出现三系降低问题。2022年1月住院做了骨穿（增生活跃骨髓象），经验不足的医生判断未见明显异常，耽搁了，今年3月到上海复旦大学附属儿科医院做了全面检查，基本确诊慢性再障，基因正常。 2.因广东省医疗资源相对丰富，离福建近，且计划采用中西医结合治疗，初步计划问诊①

我表妹目前确诊了再障，但是吃环孢素一直都没有好转 而且是吃了环孢素，血象反而掉的快了，其中有一个月因为换了医院所以先停了药，血象反而没有怎么掉 想问问各位老师，对治疗方法或者 是否是再障等有无参考意见，先谢谢各位了 事情经过如下 我表妹在23年的11月13日发现全血细胞减少 后续在上海的医院做了骨穿，骨穿结果是：骨髓增生活跃，粒红比倒置，粒系增生尚活跃，比例减低，形态尚可巨核细胞16只，以颗粒巨为主产板型较少，产板

中医

2021.4月确诊，只是吃药，150mg环，5颗艾曲，中药，十一酸，2021.8月三系正常了，至2022.4月是100mg环，2颗艾曲，血象也非常好。于是又减了25mg环，板从180一直掉到现在110，有点慌了。病友们类似情况吗

昨天突然有机会进仓atg，这兔抗果然牛，把我折腾的起不来床。

总胆固醇一直高，还没下去别的副作用又来了，啥时候是个头啊！

本人4年前atg恢复正常由于减药复发，在次吃环保素后一年半由于长期服用环保素肌酐升高，后结石痛肌酐升高170减了2粒环保素服用6粒加白令片尿毒清肌酐下降124。听说天津小剂量不伤肝肾，本人服用20天肌酐又涨到154。左旋6粒环150毫升交换吃。有没有小伙伴吃天津方案伤肾的吗

请问大家有重庆的中医推荐吗？现在我们在新桥医院看病，想要在西药基础上再加一点中药。如果重庆有比较好的中医，我们就不去外地了。 谢谢大家呀

两年前同一天，血小板8，血红蛋白60，白细胞一点几，被医院留下来；今天又来查，挺好，加油！把好运带给你们！

8.9号是我进仓的第二天，我的预处理是10天，8月16号回输。因为仓位的问题，我再仓外预处理了两天才进的仓8月8日进仓今天已经与处理四天了也就是负7天，今天就要用化疗药了白消安（白舒非）。听说用了之后因人而异的反应会出现 发烧 呕吐 恶心 一系列的症状，对于我这个没化疗过的人感觉很是紧张，进仓就是渡劫渡过去就是重生。给大家分享我在仓里的生活。 出了早上醒来口腔护理 、早饭后口腔护理、中途可以在加一次护理、午饭后口腔护理

我这是要失败了吗？之前两个月都好好的，复查白细胞偏低，做了骨穿提示骨髓增生低下，四级，这不是要回到解放前了吗？之前一直在调整嵌合率问题，现在看来，骨髓增生减低，嵌合率100又有什么用呢！#骨髓移植##再障骨髓移植#

孩子生病已经三年了，孩子吃了太多的药了。从23年12月16号开始努力给娃减药，第一个月板稳住了，年后开学初一查板降到51，我和娃爸都有一点儿慌，但是怎么办呢，当前的路只有两条，要么加回去，要么就这样再坚持一段时间，我们商量了一下，决定先试着这样来，因为之前也有好多人减药出现这样的情况，然后涨起来的，我们希望自己家孩子也是这样的情况。但我自己也得好好反思了，我觉得自己给孩子的压力有些大了，停掉了英语学习，停掉

重型再障，一月底做的ATG，到现在110天，仍未脱输，去年12月底开始吃环孢素，一直到现在环孢素浓度都在80～90，体重56kg,环孢素早晚各100。加西咪替丁(早晚各1粒，第一次查113，第二次查100)，氟康唑（晚上吃的2粒，查的91），五酯胶囊(早晚各两粒查的90)，未加药查的也是80几，早8晚8服药，牛奶送服！都没有达标。其余用药，十一酸睾酮一粒，海曲4粒。网织红绝对值在ATG后20天后涨到了0.008，后面一直降，降到了0.003~0.004左右。 是哪方面的问题导致浓

如题，本人因数年前再障长期输血铁过载导致肝大，2023年9月份在天津一中心做B超肝脏为剑突下8+，肋缘下5+，开始服用恩瑞格地拉罗司（京东买的，为150左右一盒）服用半年后于今年3月份左右复查B超肝脏剑突下5+，肋缘下4+，有明显变小，化验铁蛋白为大于2000，本月3号再次复查B超肝脏剑突下3+，肋缘下3+，再次明显变小，但是化验铁蛋白依然为大于2000。（本人已血象稳定7年以上，7年内从未输血，血象稳定最后一次查铁蛋白为3500多） 综上所述，想

11点下班，估计回到家12点这样， 不知道上夜班，会不会影响身体呢？

问一下髂骨穿刺准确吗？

家人血红蛋白和血小板持续降低4个月，最近做了骨穿，但是医院没有确诊。骨髓活检红细胞有巨幼样变但是没有病态造血，不能确诊MDS。骨髓呈增生象，也不能确诊再障。 请教大家这是什么问题呀？哪里可以看这个病呢，有医院和医生推荐吗？谢谢大家

他克莫司多少钱，效果怎么样，一次几粒

目前普遍认为环孢素（包括他克莫司，就是所谓的钙调磷酸酶抑制剂）的肾毒性可以分为急性和慢性两类。 急性肾毒性一般认为是由于肾小球入球动脉收缩引起的肾小球滤过率（GFR）下降，这种情况下减环可以明显改善上述情况，所以被认为是可逆的。 慢性肾毒性是环孢素不可逆地影响肾脏的所有三个部分：血管（小动脉透明变性）、肾小管间质（肾小管萎缩和间质纤维化）和肾小球（鲍曼囊增厚和纤维化）和局灶节段性或全肾小球硬化，到这种情

不知道有没有在北京陆道培医院那里治疗过重型再生障碍性贫血的！介绍一下情况！感谢！我儿子准备做移植！

看来大家恢复的都不错，吧里老活跃了！祝大家血像爆涨

新人求助，孩子3月14日发现血小板低，期间持续观察血项，3系逐渐减低，4.1日第一次骨穿，4.17日第二次骨穿+活检，5.6日经确诊为再障，目前4.26发现细菌感染抗生素治疗中，还未确认是否重型，未完全排除先天性。 药物上，目前现医院的方案，男孩，体重12.5kg，4.20日开始吃艾曲每日半片，5.7开始环孢素口服液早晚各0.2ml。 输血小板3次，4.16-4.26-5.3各1单位。 在吧内看帖学习一段时间，针对儿童的看诊和治疗有以下几个问题。 1.儿童再障看诊和治疗上

我想问一下，我回输完7天，连着三天吐然后突然晕倒抽搐几秒自己起来。医生调整药物输了降脑压的液体后有3天没有事。今天突然就晕了抽了两下自己又起来了。这到底咋回事我抽4次了

首先说一下，我是再障伴pnh，今年21岁。2022年4月发病，2023年4月在河北燕达陆道培开始预处理移植

今天复查又减了一粒环孢素，继续努力！友友们一起加油吧！

2020年11月底第二天起来突然全身发黄且乏力，那时候创业途中，公司处于未盈利状态，深圳生活成本又高，外加自己有房贷，所以这样这样挺着去公司！坚持了3天，坚持不了，去深圳人民医院，医生看我一眼就说肯定要住院，住院检查结果转氨酶2000多，急性黄疸肝炎，住院17天，转氨酶300多坚持出院，还有一大推事，住院期间也是每天睡不着，太多心事！ 回家后一直没去复查，吃药几个月，过年回家半个月后，又浑身乏力，检查又到了转氨酶1000多，

板个位数，艾曲，环孢素都用了，没有效果，医院让打特比澳，效果不确定，有打过的病友没。病人再障40年，现在71岁

看了很多帖子，有些问题想问一下 这个病是不是现在风险已经不是很高了啊？感觉虽然很难但是基本都治愈了 另外关于保险的问题，医保是不是只能报销一部分啊？然后有没有有商业保险的朋友啊？这个确诊了，商业保险确定能出吗？现在已经申请了，但是还是心里很揣

好心累好无奈，天天戴口罩，一个高峰都避不了！受大罪啊！

孩子四月末诊断为早期普通型再障 吃了一个月的药 血小板从73长到了120 但是中性粒低 吃药之前0.5 吃一个月药后0.6 最开始是一天四粒环孢素 半个月复查浓度小于40 加了一粒 一天五粒 现在查浓度是69 浓度始终没达标准 有的说吃进口的也行浓度能上来 有懂的吧友吗 可以给讲讲怎么提高环的浓度 孩子六岁 怕加大量伤害身体

有木有吃天津血研所邵英起医生团队的小剂量方案女性月经停了的？我姐姐吃这个药月经慢慢的就不来了，腿也经常疼？有类似情况的病友吗？

前因，有咳血（口腔里有血泡，以为是口腔溃疡我自己扣开了）且身上有大面积出血点（最初，出血点三五天自己就下去了）前两次的血泡和出血点几天就下去了，但是后面又长了，就觉得不对劲去医院做的检查，因为有咳血，门诊就让做CT，看了片子医生讲肺部有气泡，要住院治疗再作进一步检查，我当时想的回老家住院报销会高一点，就回家了 2023.8.28，带着片子回老家住院，给打了止血针，因为吃过饭了当天没有做血常规 2023.8.29，早上五点多护

有没有喝中药的小伙伴，喝了两三个月中药，现在中药直接不耐受，一喝就吐，搞得也不想吃饭，老公不理解搞得我像是做作，我说我喝不了中药了，一喝就吐，人家就说那你饭也别吃了，一吃就大便💩，你还不如去吃💩💩， 搞得我好生气，眼泪掉完了，有没有和我一样的铁子们，一喝中药就吐的那种

有在成都华西做移植的朋友吗 孩子5岁半确诊一个院了 准备移植供者父亲 半相合7个点 不知道风险大不大 主治医生是华西的朱易萍老师 有知道的可以说说吗 感谢

2023.03.06确诊再障后感染转为重型。因无合适配型，只好ATG，但A后六个月内都无效！当地医院没有专业技术和后续医疗方案！配型几率低！悔捐率也逐步上升！只好找专业医院！综合考虑选择燕达陆道培医院！有相同病症的老乡可以考虑一下！组队前去！本月20--25日将飞北京大兴机场！

2021.2.4发烧 血常规正常 2021.4月 洗澡的时候发现背后有红点，以为过敏没有在意，过几天后，在领居家串门和邻居哥哥一起玩突然流鼻血，止不住，以为是喝奶粉上火导致的，身上起了皮疹，后来脖子上开始有成片紫癜，去了诊所看说是孩子哭导致的毛细血管破裂，我不相信，晚上去了医院，医生看了一下腿上全是淤青，让查血 2021.4.25 晚上血常规 血红蛋白94 血小板34 连夜去了市医院 门诊再次复查血常规 血红蛋白106 血小板16 医生诊断血小板减少性紫

现在是2021年1月12日，距离我2015年7月份确诊再生障碍性贫血已经过去了五年半。寒假赋闲在家，半夜睡不着，忽然想逛一逛贴吧，看一看这个曾经让我找到归属感的地方。翻着这些或忧伤或迷茫或乐观的只言片语，我或许能稍微的理解这些只言片语的背后那个小小的家庭背负了多少无法倾吐的压力。所以我决定开一个贴，将我从确诊然后休学后来单纯的靠药物治疗到现在顺利考入武大的经历记录下来，希望能给大家做一些解答，也带来一些希望，生活

5月6号检查住院，天津血液病医院，5月12号大夫说确证，准备移植吧。配型等待中，预计10天左右出结果 转发一位医生的述说 "血液科的病人是最惨的一群人。"在这里，没有所谓的轻症，不是白血病，就是再障， MDS ,淋巴瘤。多年行医，每一次面对这些，我的心都被悲伤压得喘不过气来。目睹年幼的孩子忍受骨穿的痛苦，一间间病房里，有人在输血小板，有人在输血，还有人在用化疗与生命抗争，甚至移植路上也布满荆棘，排异、感染，每一次

去年住院期间 两个再障病友离世 今年又是两个 上上个星期以前和我一个病房的病友离世，今天晚上 一个认识了11年的病友离世，这是怎么了…唉！