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41面对病情,您也更不能不予重视,一定要到正规的医疗机构积极治疗。要知道,尽早的明确诊断,对症治疗,对于硬皮病的远期预后,以及生活质量提高都大有裨益。0个别研究显示硬皮病具有一定的遗传因素,但遗传几率相对较低,尚无法确定哪些人群会患上此病。0并非所有患者都会出现皮肤受累扩散至全身的情况。然而,系统性硬皮病患者的皮肤受累范围可能会大面积分布。此外,硬皮病还可能影响内脏器官,如肺、心脏、肾脏等,出现新的不适症状时需及时告知主治医生,并定期接受常规检查。0系统性硬皮病显著的症状是出现雷诺现象,严重者可能出现指端溃疡、坏疽。而且目前针对雷诺现象尚无特效药,因此雷诺现象的护理尤为重要。最重要的是注意保暖,尤其在冬天。 冬天外出时戴口罩、帽子、耳套和手套。着厚棉袄、厚袜子等,避免待在过冷的环境中。避免直接接触刺激性强的化学物品,需在冷藏室或冷冻室取物品时,应先戴好手套。戒烟、忌咖啡,以及其他导致血管痉挛、收缩的食物和药物0部分患者尤其是局限性硬皮病容易出现肺动脉高压,如果症状比较明显,出现活动后气促、胸闷,有条件者家中可放置制氧机,给予低流量吸氧;保持情绪稳定及大便通畅,避免用力排便,避免劳累。0口干或唾液分泌不足者,建议使用无糖的冰块、不含糖的口香糖或饮料来湿润口腔,刺激唾液分泌,唾液可保护牙齿,促进消化。口唇干燥者抹润唇油。张口困难者,指导患者做张口锻炼。形成良好的口腔卫生习惯,早、晚、餐后刷牙,使用软毛牙刷,防止损伤牙龈。0低热量、优质蛋白和高维生素饮食。少食多餐,进易消化、质软食物,忌辛辣生冷等刺激性食物,避免进硬的食物,餐后不要立即卧床,取立位或半卧位。戒烟和禁饮咖啡。0首先,请您一定保持良好的心理及精神状态,正视自己的硬皮病的病情,明确自己并不是患了“不治之症”,不要消极、悲观。如果抱着悲观的情绪,有益无害,反而会加重病情。之所以这样说是有原因的,从病理生理学角度来讲,人的神经体液系统在情绪激动时会分泌使血管收缩的物质,这样可能会进一步加重真皮内小动脉的缺血状态,从而导致病情加重;从中医方面来讲,“气为血之帅”,情志抑郁会导致您体内的气机不畅,从而影响血的周流运0多项临床研究证明,蠲痹汤,中药口服汤剂对于病情相对发展缓慢的局限性硬皮病、系统性硬皮病的肢端硬化型患者,在改善临床症状、提高生活质量方面有优势。13系统性硬皮病—多学科疾病:临床特征和治疗1